środa 26 Czerwiec, 2019
Headline

Milena i Filip mają prawo do życia

 

Gdy urodził się Filipek, nic nie wskazywało na to, że kryje się w nim śmiertelna choroba. Był bardzo pogodnym dzieckiem, rozwijał się prawidłowo aż do sierpnia 2016 roku, kiedy to wadliwy gen dał o sobie znać. Lekarze zaczęli podejrzewać chorobę, gdy byłam w 6. miesiącu ciąży z córeczką. O tym, iż mam umierającego synka, dowiedziałam się w szpitalnej sali w obecności innych rodziców. Jak gdyby to była informacja o złej prognozie pogody. Jedno zdanie spowodowało, że nasze poukładane życie rozsypało się jak domek z kart. Padła diagnoza: rzadka choroba genetyczna – Niemann Pick, Typ C, potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem. Polega na niewłaściwym metabolizmie lipidów i odkładaniu się szkodliwych złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz ośrodkach układu nerwowego. Mózg wyłącza kolejno procesy życiowe, doprowadzając do śmierci. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok.

Zrozumieliśmy z mężem, że trzeba rozpocząć walkę o życie Filipka. Nie załamaliśmy się. Na duchu podtrzymywała nas myśl, iż mamy 75%szans, iż córeczka, która miała się urodzić niebawem, będzie zdrowa. Niestety, statystyka okazała się bezwzględna, a wygrało to, co było mniej prawdopodobne. Milenka przyszła na świat z tym samym schorzeniem.

Istnieje lek o nazwie Zavesca, spowalniający postęp choroby. Jedno opakowanie, które wystarcza na zaledwie miesiąc leczenia, kosztuje 23 tys. zł. Niestety, w Polsce preparat ten nie jest refundowany. Wystąpiliśmy do Ministerstwa Zdrowia o refundację, ale jej nam odmówiono argumentując, iż koszty leczenia nie są współmierne w stosunku do jego efektów. W ten sposób ktoś, siedzący za urzędniczym biurkiem, wycenił życie moich dzieci!

Do tej pory żyłam w przekonaniu, że żyjemy w państwie prawa, w którym Konstytucja gwarantuje ochronę życia i zdrowia. Dziś wydaje mi się, iż politycy postawili jedynie na wzrost liczby urodzin. O utrzymanie zdrowia naszych dzieci musimy zadbać sami. Choroba Filipka postępuje w zastraszającym tempie. W niespełna rok czasu jego organizm został kompletnie wyniszczony. Kolejno przestawał chodzić, mówić, zgłaszać potrzeby fizjologiczne, siedzieć a ostatnio jeść i pić. Jest karmiony pozajelitowo i całkowicie zdany na naszą opiekę. Doszła również padaczka, podczas ataku dochodzi do krztuszenia, bardzo często prowadzi to do zachłystowego zapalenia płuc.

Widząc to, mamy z mężem ogromne wyrzuty sumienia, że straciliśmy cenny czas. Najpierw na złudzenia o refundacji leku, a następnie biorąc udział w programie, badającym skuteczność nowego preparatu. Była to dla nas szansa, bo gdyby terapia okazała skuteczna, synek miałby zagwarantowane trzy lata darmowego leczenia. Niestety – nie uzyskano oczekiwanych efektów.

Jedyne, co nam pozostało, to w dalszym ciągu pozyskiwanie funduszy na Zavescę. Leczeniem powinno zostać objętym oboje naszych dzieci. Milenka jeszcze nie ma objawów choroby, ale ryzykowne jest czekanie, aż wystąpią. Trzeba działać teraz. A to oznacza wydatek 46 tys. zł miesięcznie. Do tego dochodzą koszty codziennej i leczenie nie kończących się infekcji.

Czy znajdą się dobre serca, które pomogą nam zebrać niezbędną kwotę? Czy nadejdą dni, gdy znów ze spokojem będziemy patrzeć w przyszłość? Za każdą pomoc będziemy ogromnie wdzięczni.

 

Klaudia i Andrzej,
rodzice
Milenki i Filipa

 

Pomóc nam można tutaj:

https://www.siepomaga.pl/filipimilena

http://dzieciom.pl/podopieczni/30516

What Next?

Related Articles

Leave a Reply

Submit Comment

*